AUGUST 11, 2020

Ley Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis.

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Informe del Departamento de Derecho de la Salud – Life Sciences | Ley Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis

Mediante Decreto N°662/2020, publicado hoy en el Boletín Oficial, el Poder Ejecutivo promulgó la Ley N°27.552 de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, la cual fuera aprobada por el Congreso de la Nación con fecha 23 de julio de 2020 (la “Ley”).

La Ley declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis (la “Enfermedad”) y tiene como finalidad establecer el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas que padecen la Enfermedad alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural conforme lo previsto en la Constitución Nacional.

Sin lugar a dudar, el punto más resonante de la norma y que ha sido criticado incluso por el propio Ministro de Salud, es el que establece que las obras sociales, empresas de medicina prepaga y del sector público deberán cubrir el cien por ciento (100%) de todas las prestaciones y tratamientos que sean indicados por los médicos y que necesiten las personas que padecen la Enfermedad así como la inclusión en el Programa Médico Obligatorio de todos los procedimientos y prácticas establecidos en la Ley.

Además, y anticipando lo que podrían ser las respuestas de las obras sociales, empresas de medicina prepaga y del sector público al momento de tener que cubrir estos tratamientos, aclara la Ley que esa cobertura debe darse “en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud”.

La Ley, que se aplicará en todo el territorio de la República Argentina, es de orden público por lo que se establece que la autoridad de aplicación deberá celebrar los convenios necesarios con las jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a fin garantizar la implementación de esta Ley en todo el territorio nacional.

Se establece que la Ley deberá ser reglamentada dentro de los noventa (90) días de su publicación, pero expresamente se prevé que no se podrán introducir en esa reglamentación criterios y modalidades de cobertura que restrinjan los derechos reconocidos por la Ley.

Sigue a continuación un resumen ejecutivo con otros puntos relevantes de la Ley.

• El Poder Ejecutivo establecerá la autoridad de aplicación de la Ley, la que deberá coordinar con las provincias el cumplimiento de la misma, estando a cargo de las autoridades sanitarias provinciales la ejecución de la Ley, a cuyo fin podrán dictar las normas complementarias necesarias a tal fin.

• Estará a cargo de la autoridad de aplicación, entre otros: (i) establecer normas de provisión de medicamentos e insumos que serán revisadas y actualizadas como mínimo cada dos años a fin de promover una mejora en la calidad de vida de los pacientes; (ii) llevar a cabo campañas nacionales informativas de detección, difusión y concientización de la Enfermedad, así como programas educativos y formativos; (iii) crear un banco de drogas único nacional para el tratamiento de pacientes que padezcan la Enfermedad para la distribución de los medicamentos, el cual además podrá gestionar la compra de drogas producidas en el exterior en el caso de tratamientos específicos que lo requieran.

• El Ministerio de Salud de la Nación deberá otorgar el Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada con la Enfermedad y establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y ONGs que desarrollen actividades inherentes al objeto de la Ley a nivel nacional e internacional.

• La autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata de la persona diagnosticada con la Enfermedad a los centros multidisciplinarios especializados en la patología.

• La Enfermedad no será causal de impedimento para el ingreso laboral en cualquier ámbito y el desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio conforme la ley 23.529 y sus modificatorias.

• Se implementará como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituciones u hospitales públicos o privados la pesquisa neonatal. De confirmarse el diagnóstico en una persona, deberá incluirse en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos.

• Los gastos que demande el cumplimiento de la Ley serán atendidos con las partidas que destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública.

Sin lugar a dudas, será necesaria una reglamentación que dé operatividad a esta Ley y que aclare ciertos puntos de la misma.

Cualquier consulta estamos a disposición.

Atentamente,

Ana Andrés
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